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Epilepsia: cómo animarse a contarlo

Fecha de Publicación: 23 - 08 - 2007.


Un valiente testimonio en un mundo que aún no admite diferentes.

A Beatriz Mori, licenciada en Ciencias de la Comunicación y especialista en guiones audiovisuales, tras sufrir una crisis convulsiva en el camerino y confirmarse que el diagnóstico era epilepsia decidieron no renovarle el contrato. 

La vida de Beatriz González Mori (nacida en Oviedo, España, en 1970; actualmente reside en Sevilla) caminaba de maravillas, allá por 2001: era la cara visible del informativo de un canal público; un puesto nada despreciable para una Licenciada en Ciencias de la Comunicación. Pero un buen día, cambió de rumbo. Tras una crisis convulsiva en su camarín, llegó a un diagnóstico, para ella, inesperado por entonces: epilepsia. A partir de ese momento comenzó su lucha sin cuartel en pro de entender por qué en pleno siglo XXI se calla este mal que la dejó desempleada (en adelante, no le renovaron el contrato).

-¿En qué año se te declara la enfermedad?
En realidad tengo epilepsia desde muy niña, pero sólo lo he sabido años después, exactamente a los 31. Seguro que varios de vuestros lectores son epilépticos y no lo saben, porque siempre identificamos la enfermedad con las crisis convulsivas que ofrecen una imagen bastante dramática, pero estas son sólo una de las tantas manifestaciones posibles. Así que hasta que no sufrí uno de estos ataques en público no fui diagnosticada ni comencé los tratamientos. Hablamos del año 2001. Ahora que conozco las diferentes clases de epilepsia sé que la padezco desde los 6 años más o menos.

-Supongo que hasta ese momento la vida iba muy bien y de repente, un diagnóstico inesperadísimo, ¿verdad?
Iba de maravilla a lo largo del día, porque sin saber que se trataba de epilepsia ya tenía crisis, durmiendo, desde 1996, crisis que me dejaban agotada las primeras horas de la mañana. Mis compañeras de piso y mi novio comentaban que me pasaba algo raro mientras dormía. Cuando se lo comenté al médico de turno me dijo que era un trastorno del sueño porque, según él, la epilepsia nocturna no existía, ¡imagínate! y es una de las más frecuentes. Os cuento esta anécdota por si puedo evitar que esto le suceda a más personas. Algunos profesionales continúan anclados en el pasado con lecciones muy limitadas ante esta dolencia o con los conocimientos típicos.
En un buen momento profesional llegó la crisis en público y entonces, de repente, sí cambió mi vida. No me asustó el diagnóstico, pero me llamó la atención que más de un médico insistiese en que no comentase que se trataba de epilepsia porque me traería problemas. El cambio negativo en mi vida se produjo en ese momento y se acrecentó con la prueba de fármacos hasta dar con los apropiados.

-¿Te acompañaron en esto tu familia, pareja, amigos?
No quise preocupar a nadie. Mi hermana, mi pareja y dos amigos fueron los únicos a los que se lo conté. No teníamos información actualizada y fue difícil para todos nosotros entender qué era cierto y qué no sobre todo lo que se decía de la enfermedad.

Indiferentes ante los diferentes
Como muchos enfermos, Beatriz debió, enfrentar la adversidad en un mundo que, aún a pesar de lo que se dice, de lo rápido y moderno que se vive, todavía no admite en un 100% la diversidad. Cuesta ser diferente y no padecerlo de una u otra manera. Ella bien lo sabe.

-Tu lucha siempre fue en pos de entender por qué en pleno siglo XXI se calla este mal más que contra la epilepsia en tu vida, ¿es así?
Sí, por supuesto. Hay que aportar aire fresco en todos los temas que estén semi escondidos. No pasa nada por tener epilepsia y no debería pasar nada por comentarlo públicamente; me encantaría que lo hiciese propio aquel o aquella que la padezca: “Tengo epilepsia, y qué”. En unos años conseguiríamos que no se abriesen los ojos al escucharlo. Sería como decir: “Tengo miopía, y qué”. Todo lo que sea dar información moderna y desechar mitos, es positivo. Si lo hablamos con naturalidad, será tratada como tal, como una enfermedad neurológica; evitaremos discriminación laboral, exclusión social, leyendas del año de María Castaña… y, sobre todo, que se investigue más para mejorar la calidad de vida de los que son fármacorresistentes y de los que estarán a tratamiento durante años.

-¿Es que el mundo aún no admite a los diferentes?
No admite lo que sea impredecible y antiestético, siguiendo los criterios actuales para esto último. En una sociedad como la que estamos viviendo ahora, no gustan muchas discapacidades, ni la vejez, ni el padecer determinadas enfermedades ni el estar cerca de quienes las padecen como pueden ser las personas que tienen el VIH o el Sida. Estamos en una sociedad muy edulcorada y con exceso de maquillaje. Creo que en muchas cosas hemos ido involucionado en la última década. Pero en otras no, por eso hay que ser positivo e intentar que sigamos progresando.

-¿En que ámbitos o profesiones notaste, en estos años, que la discriminación (negativa) se da con más frecuencia?
En todos los ámbitos, pero especialmente en las profesiones de cara al público, se planea la sospecha de que puedes padecer una crisis, aunque nunca vaya a pasar, y estás automáticamente descartado para ese puesto. Un mareo o un desmayo por una bajada de insulina o una caída por vértigo no están mal vistos, pero una convulsión o una ausencia aún son consideradas horribles y perjudiciales como imagen del establecimiento. Y repito, las convulsiones no son lo más habitual en las personas con epilepsia.

-¿Consideras que sufre más la mujer epiléptica que el varón?
La mujer sufre más como madre de niños o niñas con epilepsia o en el momento en que se plantea la maternidad, que también es un momento en el que le surgen muchas dudas, por ella y por el futuro bebé. En el tema de la discriminación laboral contra las mujeres, teniendo en cuenta que aún no hemos conseguido cobrar lo mismo ni ocupar los puestos más importantes ni este tipo de cosas… decir que la epilepsia contribuye a ello es obvio, pero no he notado otras diferencias diferenciales ante ambos sexos.

Una historia que puede ayudar a otros

“No me digas que no lo cuente” (Barcelona, 2007, Editorial Urano) es el libro que acaba de publicar y en el que incluye testimonios de personas que padecen epilepsia y cuentan cómo lo llevan; a través de ellos el lector puede, por un momento, ponerse en la piel de quienes relatan sus historias y tomar consciencia de cómo, aún hoy, se segrega, por ignorancia, a un enfermo.

-¿Cómo fue que te convertiste en una experta en epilepsia, fundadora de Ápice?
No soy fundadora de Ápice, sólo una socia que ha escrito la página web. Y lo de experta en epilepsia… me queda muy grande. Sí conozco mucha gente que la padece y comprendo muy bien lo que me cuentan tanto niños/as como adultos, algo que quizá los doctores pasan por alto, pero experta en epilepsia… en absoluto. Ese calificativo sólo puede utilizarse con los médicos y en menos casos de los necesarios.

-¿En qué creés que te ayudó todo este proceso de conocimiento de la enfermedad que padeces?
Me ayudó a conocerme mucho mejor, a asumir con paciencia los altibajos de la vida, a disfrutar de lo que llamamos los pequeños placeres de todos los días, que son los más importantes; a comprender los padecimientos de otros y a comprobar que la información y apoyo es lo mejor que se puede ofrecer a cualquier paciente.

-¿En qué te consta que contribuyes con tu obra y tu acción a la vida de otros epilépti
cos?
Espero que contribuya a que la epilepsia sea considerada una enfermedad neurológica muy común, que puede tener cualquier persona, sin constituir un peligro para terceros; que se le quite el “sambenito” de enfermedad mental de una vez por todas y que los pacientes se sientan acompañados, más tranquilos, más seguros de sí mismos y más comprendidos por los que les rodean. Y sobre todo, que se invierta dinero en investigación y en tratamientos que ofrezcan calidad de vida para todo el mundo.

Laura Zavoyovski
Más info: www.apiceepilepsia.org

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